Quais os direitos do paciente com doença rara em relação ao diagnóstico e tratamento?
Pacientes com doenças raras enfrentam desafios únicos, desde a dificuldade de obter um diagnóstico preciso até a escassez de tratamentos disponíveis. No Brasil, a legislação e as políticas públicas têm buscado garantir alguns direitos importantes para essas pessoas, visando melhorar sua qualidade de vida e acesso aos cuidados necessários.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Muitas vezes, essas doenças são genéticas, crônicas, progressivas e podem ser incapacitantes, exigindo cuidados multidisciplinares e tratamentos específicos.
Um dos principais direitos do paciente com doença rara é o acesso ao diagnóstico precoce. Devido à raridade dessas condições, o diagnóstico pode ser demorado e complexo, envolvendo diversos exames e a consulta com especialistas. A Lei nº 13.693/2018 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê ações para facilitar e agilizar o diagnóstico, incluindo a criação de centros de referência especializados.
Após o diagnóstico, o paciente com doença rara tem direito ao tratamento adequado e integral, que pode incluir medicamentos, terapias, órteses, próteses, tecnologias assistivas e acompanhamento multidisciplinar. A mesma lei também estabelece a responsabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS) em garantir o acesso a esses tratamentos, mesmo que não estejam previstos no rol de procedimentos da ANS.
A judicialização da saúde é uma realidade para muitos pacientes com doenças raras que enfrentam dificuldades para obter os tratamentos necessários pelo SUS ou pelos planos de saúde. Em muitos casos, a Justiça tem determinado que o Estado ou as operadoras forneçam os medicamentos e terapias prescritas pelos médicos, mesmo que sejam de alto custo ou não estejam disponíveis no Brasil.
Um exemplo prático é o caso de uma criança diagnosticada com uma doença metabólica rara que necessita de uma dieta especial e de um medicamento específico para evitar complicações graves. Se o SUS ou o plano de saúde negarem o fornecimento desses itens, os pais podem buscar o auxílio da Justiça para garantir o direito da criança ao tratamento adequado. O direito à vida e à saúde são direitos fundamentais e devem ser garantidos a todos, independentemente da raridade da doença.
Além do acesso ao diagnóstico e tratamento, pacientes com doenças raras também têm direitos relacionados à assistência social, como o acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) para aqueles que se encontram em situação de vulnerabilidade econômica e não possuem condições de prover o próprio sustento.
É fundamental que os pacientes com doenças raras e seus familiares conheçam seus direitos e saibam como exercê-los. Buscar informações junto a associações de pacientes, órgãos públicos de saúde e advogados especializados em direito da saúde pode ser crucial para garantir o acesso aos cuidados necessários e melhorar a qualidade de vida. A união e a informação são ferramentas poderosas na luta pelos direitos dos pacientes com doenças raras.
