Como pacientes com doenças neurológicas degenerativas podem garantir seus direitos à saúde e bem-estar?
As doenças neurológicas degenerativas, como Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Huntington, são condições progressivas que afetam o sistema nervoso, levando à perda gradual de funções neurológicas. Pacientes com essas doenças enfrentam desafios complexos e necessitam de cuidados contínuos e específicos. Garantir seus direitos à saúde e ao bem-estar é fundamental para proporcionar-lhes a melhor qualidade de vida possível.
O direito à saúde, assegurado pela Constituição Federal, abrange o tratamento de doenças neurológicas degenerativas. O Sistema Único de Saúde (SUS) e os planos de saúde têm a responsabilidade de oferecer os serviços e recursos necessários para o manejo dessas condições.
No âmbito do SUS, o tratamento de doenças neurológicas degenerativas é realizado em diferentes níveis de atenção, desde a atenção básica até os centros de referência especializados. O acesso a consultas com neurologistas, exames diagnósticos (como ressonância magnética e tomografia computadorizada), medicamentos, terapias de reabilitação (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia) e dispositivos de tecnologia assistiva são direitos dos pacientes.
Para pacientes com doenças neurológicas degenerativas que possuem planos de saúde, a Lei nº 9.656/98 garante a cobertura para as doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID), onde essas condições estão incluídas. O rol de procedimentos e eventos em saúde da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) também prevê a cobertura de diversos tratamentos e terapias para essas doenças.
Devido à natureza progressiva e muitas vezes incapacitante dessas doenças, os pacientes frequentemente necessitam de cuidados de longo prazo, que podem incluir assistência domiciliar, internação em instituições de longa permanência e cuidados paliativos. O direito a esses cuidados, visando o conforto e a dignidade do paciente, também é garantido.
Um exemplo prático ocorre com um paciente diagnosticado com Alzheimer que necessita de acompanhamento médico regular, medicamentos para controlar os sintomas cognitivos e comportamentais, terapia ocupacional para manter suas habilidades funcionais e, em estágios mais avançados, cuidados de enfermagem em domicílio. Tanto o SUS quanto o plano de saúde devem fornecer esses recursos, conforme a necessidade clínica. A recusa injustificada pode ser contestada judicialmente.
Pacientes com doenças neurológicas degenerativas também podem ter direito a benefícios sociais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), caso preencham os requisitos de baixa renda e comprovada incapacidade para o trabalho e para a vida independente. A avaliação para a concessão do BPC considera não apenas a condição médica, mas também os fatores sociais e ambientais que impactam a vida do paciente.
Além dos direitos à saúde e à assistência social, é importante mencionar o direito à acessibilidade. Pacientes com doenças neurológicas degenerativas podem necessitar de adaptações em suas residências, veículos e outros ambientes para facilitar a mobilidade e a autonomia. A legislação garante o direito à acessibilidade em diversos espaços públicos e privados.
É fundamental que os pacientes com doenças neurológicas degenerativas e seus familiares conheçam seus direitos e busquem o apoio de profissionais de saúde, assistentes sociais e advogados especializados em direito da saúde e direito previdenciário. A informação e a busca por suporte são essenciais para garantir o acesso aos cuidados necessários e uma melhor qualidade de vida. Lutar pelos seus direitos é um passo importante para enfrentar os desafios impostos por essas condições.
