Como a judicialização da saúde pode salvar vidas de portadores de doenças raras?
Você já imaginou viver com uma doença tão rara que nem mesmo os médicos sabem ao certo como tratá-la? Para milhões de brasileiros com condições como a Síndrome de Hunter ou a Atrofia Muscular Espinhal (AME), essa é a realidade. Diante de tratamentos caríssimos e muitas vezes indisponíveis no SUS, a pergunta que fica é: como garantir o direito à vida? A resposta está na judicialização da saúde, um mecanismo que tem se tornado a esperança de quem enfrenta doenças raras e precisa de acesso urgente a medicamentos ou procedimentos especializados.
A base legal para isso vem da Constituição Federal, cujo artigo 196 estabelece a saúde como um direito fundamental. Mas, na prática, o SUS nem sempre consegue suprir a demanda por terapias de alto custo, como o medicamento Spinraza, usado para AME, que pode custar milhões de reais por ano. Foi exatamente o que aconteceu com um bebê de Minas Gerais em 2022: após a negativa do SUS, a família recorreu à Justiça e, com base em decisões do Superior Tribunal de Justiça (STJ), conseguiu o fornecimento do remédio. Casos como esse mostram que o Judiciário pode ser um divisor de águas.
A judicialização, porém, não é um processo simples. O STJ, em julgamentos recentes como o Recurso Especial nº 1.657.156, definiu que o poder público só é obrigado a custear tratamentos fora do protocolo se houver evidência científica da eficácia e prescrição médica. Isso significa que, para vencer, é preciso mais do que vontade: é necessário um laudo robusto e uma argumentação jurídica sólida. Você já pensou no peso que uma negativa pode ter na vida de alguém que depende de um remédio para sobreviver?
Em 2025, o debate sobre doenças raras ganhou novo fôlego com a aprovação de políticas públicas como a Lei nº 14.307/2022, que instituiu a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. Apesar disso, a implementação ainda é lenta, e muitos pacientes continuam dependendo de ações judiciais. A burocracia e a demora no fornecimento de tratamentos podem custar caro – às vezes, custam vidas. Por outro lado, histórias de sucesso, como a de uma jovem com fibrose cística que obteve um medicamento importado via liminar, provam que o Direito pode ser um aliado poderoso.
Então, o que fazer se você ou alguém que ama está nessa situação? A chave está em buscar orientação especializada. Um advogado experiente em Direito da Saúde pode transformar um “não” em uma vitória judicial, garantindo o acesso ao que é essencial. A luta contra uma doença rara já é desafiadora o suficiente – não deixe que a falta de conhecimento jurídico seja mais um obstáculo. Está na hora de conhecer seus direitos e agir para protegê-los.
