Quais os direitos do paciente com doenças autoimunes raras e complexas?
As doenças autoimunes raras e complexas representam um desafio significativo para pacientes e profissionais de saúde, devido à sua baixa prevalência, dificuldade diagnóstica e, muitas vezes, à ausência de tratamentos específicos bem estabelecidos. Pacientes com essas condições possuem direitos específicos garantidos por lei e pelas políticas de saúde, visando assegurar o acesso ao diagnóstico, tratamento e suporte necessários.
O direito à saúde, previsto na Constituição Federal, garante o acesso universal e integral aos serviços de saúde, abrangendo também as doenças autoimunes raras e complexas. O Sistema Único de Saúde (SUS) e os planos de saúde têm a obrigação de fornecer os exames, consultas e tratamentos necessários para o manejo dessas condições, mesmo que sejam raros ou de alto custo.
No âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria nº 199/2014) é um marco fundamental. Ela estabelece diretrizes para o diagnóstico precoce, tratamento, reabilitação e apoio a pacientes com doenças raras, que incluem muitas doenças autoimunes raras e complexas. A política prevê a criação de centros de referência especializados, com equipes multidisciplinares capacitadas para o manejo dessas condições. O acesso a exames genéticos e outros testes diagnósticos específicos também é previsto.
O tratamento de doenças autoimunes raras e complexas no SUS pode envolver medicamentos específicos, terapias imunossupressoras, terapias biológicas e outras abordagens terapêuticas, muitas vezes de alto custo. O acesso a esses tratamentos pode ocorrer por meio de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas (PCDT) específicos ou, em casos de necessidade individualizada e ausência de protocolo, por meio da judicialização da saúde.
Para pacientes com doenças autoimunes raras e complexas que possuem planos de saúde, a Lei nº 9.656/98 garante a cobertura para as doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID), onde essas condições estão incluídas. O rol de procedimentos e eventos em saúde da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) também prevê a cobertura de alguns exames e tratamentos para essas doenças, mas pode haver dificuldades em relação a terapias mais recentes ou de alto custo.
Um exemplo prático ocorre com um paciente diagnosticado com uma vasculite autoimune rara que requer um medicamento imunobiológico específico não disponível no rol da ANS ou nos protocolos do SUS. Nesse caso, o paciente pode buscar o acesso a esse medicamento por meio de uma ação judicial, apresentando um relatório médico detalhado que justifique a necessidade do tratamento e a ausência de alternativas terapêuticas eficazes já cobertas.
Pacientes com doenças autoimunes raras e complexas também têm direito a acompanhamento multidisciplinar, que pode envolver consultas com diversos especialistas (reumatologistas, imunologistas, neurologistas, dermatologistas, etc.), além de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e outros profissionais de saúde. O suporte emocional e social é fundamental para lidar com a complexidade e o impacto dessas condições.
É fundamental que os pacientes com doenças autoimunes raras e complexas e seus familiares busquem informações sobre seus direitos e os serviços de saúde disponíveis. Associações de pacientes com doenças raras podem ser uma importante fonte de apoio e informação. Além disso, procurar orientação jurídica especializada é essencial para garantir o acesso ao diagnóstico e tratamento adequados. A jornada com uma doença autoimune rara e complexa pode ser desafiadora, mas existem direitos e mecanismos legais para assegurar o acesso aos cuidados necessários.
